La agenesia vaginal, agenesia Mulleriana o síndrome MRKH (Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser) es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 5.000 recién nacidos femeninos y fue descrita por primera vez en 1829, por A.F.J.K. Mayer; posteriormente completaron la descripción del síndrome Karl Freiherr von Rokitansky en 1838, Herman Küster en 1910 y G.A. Hauser en 1961.

Dada esta prevalencia de una de cada cinco mil mujeres, podemos estimar que sólo en España hay más de 4.000 mujeres afectadas. La agenesia vaginal es una enfermedad congénita, es decir que naces con ello, que afecta solamente a mujeres y aunque habitualmente es esporádica, también puede ser hereditaria.

En qué consiste la agenesia vaginal

La agenesia por definición es la falta de desarrollo, en este caso se refiere a una anomalía producida en la fase de gestación del feto y que afecta al desarrollo de los conductos de Müller, provocando la ausencia completa o parcial de útero y la ausencia completa o parcial de la vagina.

Aunque la malformación está presente desde el nacimiento, el aspecto de los genitales externos es normal, con lo cual generalmente no se diagnostica hasta la adolescencia por amenorrea primaria (carencia de ciclos menstruales), dolor abdominal y coito poco satisfactorio o incapacidad de penetración vaginal. Además es frecuente que venga acompañado de malformaciones renales y óseas. Por lo demás, una mujer con este síndrome desarrollará sus características sexuales femeninas al llegar a la pubertad, y usualmente produce ovulación.

Afortunadamente hoy en día la agenesia vaginal suele tener arreglo, dependiendo del caso, la vagina puede ser reconstruida por auto-dilatación en un periodo de entre 3 meses y un año, evitando así la operación quirúrgica. Si no es posible, la otra opción es una cirugía de reconstrucción o vaginoplastia.

La agenesia vaginal y el embarazo

Como comentaba, usualmente una mujer con agenesia vaginal puede producir óvulos, entonces sólo depende de si también tiene un útero de tamaño normal o no, en el caso de tenerlo es probable que si pueda quedar embarazada y tener un bebé.

Si el útero es muy pequeño o naciste sin útero la solución pasa por una madre surrogada o vientre en alquiler, es decir, fertilizar uno de tus óvulos con el esperma de tu pareja y que ésta mujer pueda así tener a tu hijo. Esta sería la posibilidad si se desear ser la madre biológica, sino siempre está la opción de adoptar.

Asociaciones de apoyo a mujeres con síndrome MRKH

Este tipo de enfermedades raras sin duda pueden afectar mucho psicológicamente, algunas mujeres pueden pensar que es una especie de castigo o que todo lo malo les pasa a ellas, además se suele diagnosticar en una edad difícil, en plena adolescencia, con lo cual los sentimientos de frustración pueden realmente marcar a la niña de por vida.

Para evitar o aliviar todo esto, en España existen asociaciones como A.M.A.R. (Apoyo a Mujeres en la Aceptación del síndrome de Rokitansky) creada a comienzos de este año y orientada justamente a difundir información sobre el síndrome MRKH, fomentar la investigación y dar apoyo emocional a mujeres con agenesia vaginal, especialmente a adolescentes, así como a sus familiares.

Si conoces otras asociaciones en España o en el extranjero y quieres darlas a conocer puedes adjuntarlas más abajo en los comentarios. Y si quieres profundizar en el tema te recomiendo esta guía para adolescentes.